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Caculé: “Jardim das Borboletas” busca doações para ajudar portadores da Epidermólise Bolhosa

Criada oficialmente em junho de 2017, por iniciativa da cabeleireira Aline Coutinho, que reside em Caculé, a ONG “Jardim das Borboletas” tem buscado suprir as necessidades diárias de crianças portadores da Epidermólise Bolhosa que é uma doença rara e grave, não contagiosa, de origem genética, que consiste em uma má formação da pele e mucosas, com o surgimento de bolhas dolorosas que precisam de cuidados constantes e que tem um grande número de casos registrados na região. Para se ter uma ideia a Bahia concentra 60% dos casos da Epidermólise Bolhosa de todo o país, segundo dados da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa da Bahia (APPEB). Por ser uma doença altamente agressiva, requer cuidados específicos e diários que possibilitem melhores condições de vida aos portadores.

Há famílias com casos de duas crianças portadoras da doença como as irmãs gêmeas Heloísa e Eduarda.

Aline conta que o seu conhecimento sobre a doença veio em 2016 quando ela conheceu a pequena Natália Calixto Alves, na época com 3 anos, na igreja que frequentava. “Observando o sofrimento e a falta de recursos da família para tratar a menina, resolvi criar a campanha ‘Tudo por Natália’ nas redes sociais. O objetivo era arrecadar dinheiro para ajudar a pequena que convive com doença”, relembra Aline.

Com o passar do tempo outros casos como o da Natália chegaram ao conhecimento de Aline que, comovida com a realidade dos portadores da doença e da carência em que se encontravam, resolveu ampliar a ajuda para as demais crianças. Com o passar do tempo nasceu a ONG “Jardim das Borboletas” que conta hoje com recursos 100% oriundos de doações para atender pelo menos 12 crianças com necessidades diárias de curativos, suplementos e mais uma série de itens de farmácia, saúde e higiene. Segundo Aline e despesa mensal com cada criança pode variar de 10 a 60 mil reais a depender de cada caso.

Aline relata que ao longo desse tempo tem recebido ajuda e doações de diversas formas e de vários lugares por tudo o país, mas destaca que o número de doadores precisa ser ainda maior, haja vista que o número de crianças atendidos tem aumentado. Por isso ela tem usado as redes sociais e os veículos de comunicação para divulgar e promover campanhas de conscientização sobre o trabalho da “Jardim das Borboletas” e a importância da colaboração de todos. As doações podem ser feitas por meio de depósito em conta bancária em nome da ONG ou através da entrega de medicamentos ou insumos (veja imagem abaixo).

fonte:informecidade

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